REBELIÓN ...MOVIMIENTO 12 DE MAYO

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Afectados de Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple, Electrohipersensibilidad y para la salud medioambiental cansados del KAOS en el que nos encontramos... salimos a la Red con un nuevo grupo desde Fibroamigosunidos.com
 
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Dori
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MensajeTema: MAYO 2012 CONGRESO DE LOS DIPUTADOS   Sáb Mar 16, 2013 7:09 am

MAYO 2012 CONGRESO DE LOS DIPUTADOS

El 8 de Mayo de 2012 en el Congreso de los Diputados, se aprueba por todos los grupos políticos la Fibromialgia como enfermedad invalidante.

No es frecuente que todos los políticos representantes de sus respectivos partidos estén de acuerdo en algo que es el "grito de socorro " que llevamos lazando los enfermos y las enfermas de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Multiple, Electrohipersensibilidad, y afectados por mercurio en empastes dentales.

Todos y todas padecen la fibromialgia acompañando a estas otras enfermedades relacionadas.

El Documento de Consenso para la Sensibilidad Química Múltiple publicado por el Gobierno en 2011, las define correctamente: enfermedades comórbidas.

Si la unanimidad se recoge en el Diario de Sesiones del Congreso de los Diputados...

¿donde esta el resultado para los enfermos y enfermas?

¿por que no vemos cambios en los tribunales médicos del INSS?

¿ por que sigue el peregrinar y seguimos siendo tratadas como histéricas las mujeres que lo padecemos de forma mayoritaria?

¡Es el momento que reclamemos lo que "los políticos nos conceden" según sus palabras!

Y no olvidemos que son nuestros derechos.

enlace diario de sesiones del congreso. ver pag. 6
http://www.congreso.es/public_oficiales/L10/CONG/DS/CO/CO_088.PDF

DIARIO DE SESIONES DEL CONGRESO 8 DE MAYO DE 2012 – Nº 88
(…)El señor PRESIDENTE: Debe ir concluyendo, señora Torrado.


La señora TORRADO DE CASTRO: Por ello, el Grupo Parlamentario Popular insta a las comunidades autónomas a que hagan un esfuerzo para buscar soluciones acordes con la situación de crisis en la que nos encontramos - respetamos las competencias autonómicas en esta materia-, pero contando siempre con el apoyo del Gobierno de la nación, que articula los mecanismos en el citado plan, un plan que prioritariamente atiende y da protección a los más vulnerables, a aquellas personas que no tienen un hogar, a aquellas personas que vienen de programas como el de erradicación del chabolismo, a las personas dependientes, a las familias monoparentales con hijos, a las mujeres víctimas de violencia, a los mayores de sesenta y cinco años y, por supuesto, a cualquier colectivo necesitado. (Aplausos).

El señor PRESIDENTE: Señor Campuzano, ¿va a aceptar alguna enmienda? ¿Hay alguna transaccional?

El señor CAMPUZANO I CANADÉS: A la espera de conocer si el Grupo Popular nos ofrece algún tipo de propuesta, aceptamos la enmienda número 2 del señor Llamazares.

— RELATIVA A LA CONSIDERACIÓN DE LA FIBROMIALGIA COMO ENFERMEDAD INCAPACITANTE. PRESENTADA POR EL GRUPO PARLAMENTARIO MIXTO. (Número de expediente 161/000524).

El señor PRESIDENTE: Pasamos a la siguiente proposición no de ley, cuyo autor es el Grupo Parlamentario Mixto. Para su defensa, tiene la palabra la señora Fernández Davila.

La señora FERNÁNDEZ DAVILA: En primer lugar, quiero agradecer a todos los grupos parlamentarios que me hayan permitido adelantar esta proposición no de ley para que pueda asistir a la Comisión del Pacto de Toledo.

Señorías, la fibromialgia es una dolencia que afecta a muchas personas y no está debidamente reconocida, a pesar de que se trata de una enfermedad incapacitante; es una enfermedad que padecen sobre todo mujeres. Hay que resaltar que la fibromialgia afecta a la capacidad funcional de manera moderada en casi la mitad de los casos y de forma severa en un 10% de los mismos. La Organización Mundial de la Salud reconoció en 1992 la fibromialgia como enfermedad y está tipificada en el Manual de clasificación internacional de enfermedades.

Otras organizaciones médicas de carácter internacional se han pronunciado en el mismo sentido, considerándola una enfermedad crónica. Sin embargo, en el Estado español todavía no se la reconoce como una dolencia incapacitante, lo que genera complicaciones y problemas a las y los afectados. Es una situación que obliga a quien padece esta enfermedad a tener que recurrir a la justicia en muchos casos. Como ustedes saben, en diversas sentencias la fibromialgia está reconocida por la justicia como enfermedad incapacitante, lo que evidencia la necesidad de que se proceda a su reconocimiento como tal. Sería deseable que el Gobierno español procediese al reconocimiento de esta enfermedad sin que los afectados y las afectadas tuviesen que pasar por los tribunales, que en muchos casos les están dando la razón.

Además, las asociaciones de fibromialgia demandan una atención sanitaria más adecuada, sobre todo en la fase de diagnóstico, y también la cobertura social derivada del reconocimiento de dicha dolencia como una enfermedad crónica que puede llegar a convertirse en invalidante.

Según los datos de un grupo de trabajo sobre fibromialgia de la subcomisión de Prestaciones del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, hay una prevalencia de esta dolencia en los países desarrollados de entre un 1 y un 4%. En cuanto al Estado español, se señala una prevalencia de un 2,7% de la población total, siendo de un 4,2 entre las mujeres y de un 0,2 entre hombres.

Somos conscientes, señorías, señor presidente, de que la fibromialgia no es la primera vez que se trata en la Comisión de Sanidad; de hecho, en otras ocasiones se ha llegado a acuerdos que han permitido avanzar. Desde nuestro punto de vista, fue un avance tímido, pero nos ha permitido seguir adelante. Por eso presentamos esta proposición no de ley, orientada al reconocimiento de la fibromialgia como una enfermedad incapacitante, y valoramos muy positivamente las enmiendas que han presentado otros grupos parlamentarios como La Izquierda Plural, el Grupo Parlamentario Socialista y el Grupo Popular. Hemos negociado una transacción que espero que pueda ser votada favorablemente, porque sin ser un reconocimiento de la fibromialgia como una enfermedad incapacitante, tal como nosotros planteábamos, marca un camino para que el esfuerzo que el Gobierno haga vaya dirigido a ese reconocimiento, que nos parece importante para el futuro de las personas que padecen esta enfermedad. En su momento presentaremos el texto de la transacción.

Aprovecho, señor presidente, para pedirle disculpas y autorización para ausentarme, con la comprensión del resto de los grupos parlamentarios, y acudir a la intervención de la ministra responsable de la Seguridad Social.

El señor PRESIDENTE: A esta proposición se han presentado dos enmiendas, una por el Grupo de La Izquierda Plural, que voy a dar por defendida, y otra por el Grupo Parlamentario Socialista, para cuya defensa tiene la palabra doña Pilar Grande.

La señora GRANDE PESQUERO: Por economía de tiempo, no voy a ahondar en el origen y la descripción de la fibromialgia, de la que ya hemos hablado y sobre la que ya hemos tomado acuerdos en esta misma Comisión en anteriores sesiones. Recuerdo que en septiembre del año 2000 se acordó crear un grupo de trabajo sobre esta enfermedad, que presentó sus conclusiones en 2003, y recuerdo también el debate y aprobación de una proposición no de ley conjunta, aglutinando las presentadas por Convergència i Unió, Esquerra Republicana, Grupo Popular y Grupo Socialista en mayo de 2005. Aquellos acuerdos parlamentarios y la voluntad del anterior Gobierno hicieron que se avanzara en el estudio del origen, el diagnóstico y el tratamiento de una enfermedad que hasta el año 1989 no fue reconocida por la OMS como enfermedad reumática. Algo más tarde, en 1990, el American College of Rheumatology señaló las condiciones clínicas para el diagnóstico de la fibromialgia, que, como sabemos, son: dolor generalizado y duradero de más de tres meses, con mayor afectación en los llamados puntos gatillo o tigger points, de los cuales deben dar positivo al menos 11 de los 18. Cumpliendo estas condiciones, podemos hablar de un paciente con fibromialgia. Es además una enfermedad de diagnóstico tardío, lo que demora el inicio del tratamiento; es un proceso largo y penoso, que afecta al 3,5% de las mujeres y al 0,5% de los hombres, y es además la principal causa del dolor crónico generalizado. Hasta hace pocos años, los enfermos de fibromialgia tenían que demostrar su enfermedad. Todos hemos conocido casos en los que a las mujeres enfermas se las tachaba de histéricas, de depresivas y de algunas lindezas más, en muchos casos por desconocimiento o falta de información de los profesionales sobre la corte sintomatológica que presentaban, y luchaban para que se abordase de una manera multidisciplinar y coordinada la problemática y el manejo de esta enfermedad. Todos hemos tenido reuniones con las asociaciones que tanto han peleado y pelean por conseguir esto. Su lucha de hoy no es solo ese buen diagnóstico y tratamiento precoz y coordinado, sino reclamar un paso más, y no menos importante, como es que les sea reconocida por fin su incapacidad para trabajar. Algunos estudios aseguran que el 67% de los enfermos de fibromialgia se ven obligados a dejar su empleo, por lo que además de enfrentarse a los variados y dolorosos síntomas y a la incapacidad que conllevan, lo han de hacer al problema laboral, porque un enfermo de fibromialgia no puede realizar una vida normal, ni desde el punto de vista personal ni desde el laboral, ya que los síntomas que presenta le impiden actuar con la necesaria continuidad, dedicación, eficacia y profesionalidad exigible a todo trabajador.

Si tenemos que valorar la discapacidad de una persona en relación con el Real Decreto 1971/99, de 23 diciembre, de procedimientos para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de minusvalía —hoy hablaríamos de discapacidad—, no encontraremos nada sobre la fibromialgia como enfermedad discapacitante. Sin embargo, sí se pueden valorar por separado cada una de las discapacidades que provocan las diferentes localizaciones fibromiálgicas, como son las que producen los déficits articulares, es decir los síntomas de la fibromialgia, o el dolor crónico por las neuropatías o bien las radiculopatías entre otras sintomatologías. Si hacemos la suma de las discapacidades parciales aplicando la tabla de valores combinados, obtendremos la discapacidad que presentan los o las pacientes.

Para terminar, señor presidente, nuestro grupo cree que debemos dar un paso más y encaminarnos a que la fibromialgia tenga reconocimiento y valoración como patología productiva de discapacidad —lo he expresado exactamente con la misma fórmula que utilizó el Partido Popular en una proposición no de ley presentada con el mismo objetivo en abril del año 2005— y además, como se solicita en el primer punto de esta iniciativa, a que se definan los mecanismos de valoración para aplicarlos en las calificaciones de discapacidad. Mi grupo ha presentado una enmienda que, sin cambiar el objeto del texto del grupo proponente, parte de lo ya recorrido en estos últimos años, utilizando lo avanzado en la investigación, diagnóstico y tratamiento, así como la difusión entre los sectores sanitarios y la coordinación entre los diferentes planos asistenciales, y avanza en la consecución de que la fibromialgia sea reconocida como enfermedad invalidante.

No solo es un paso más —y con esto termino— en este difícil recorrido de los enfermos de fibromialgia, sino que además sería un buen motivo en torno al que conmemorar con mayor esperanza el próximo día 12 de mayo, dentro de cuatro días, el Día internacional de la fibromialgia y del síndrome de fatiga crónica. Creo que se lo debemos, señorías, y por eso mi grupo va a apoyar esta proposición no de ley, esperando que el grupo proponente nos acepte la enmienda. Por lo que hemos escuchado a la proponente y tras hablar con la representante del Grupo Popular, creo que vamos a conseguir una transaccional —sería una buena noticia— que, por supuesto, mi grupo apoyaría.

El señor PRESIDENTE: Turno de fijación de posición.

En primer lugar, por el Grupo Parlamentario de UpyD, tiene la palabra don Antonio Cantó.
El señor CANTÓ GARCÍA DEL MORAL: Para nosotros el problema fundamental es valorar de forma objetiva síntomas como el dolor y especialmente la fatiga. Esta limitación hace que el reconocimiento de incapacidades laborales en los pacientes de fibromialgia sea más difícil. Compartimos con los ponentes la preocupación por esta situación, pero no creemos que la solución sea considerar que el simple diagnóstico de esta enfermedad signifique de forma automática el reconocimiento de incapacidad laboral, entre otras cosas porque, tal y como se reconoce en la propia propuesta, no todos los casos sufren con la misma intensidad los síntomas ni todos los casos impiden absolutamente una actividad laboral. Además es notorio que pronunciamientos similares sobre este mismo tema no han conseguido mejorar la situación de los afectados.

Señorías, el reconocimiento de la incapacidad, como la minusvalía, no depende de un diagnóstico sino de la repercusión funcional. Ahí es donde nos gustaría que se pusiera el acento. Por tanto, consideramos que es necesario avanzar en la incorporación de herramientas a los equipos de valoración de incapacidades, que permitan medir de forma adecuada la fatiga que sufren los
pacientes con fibromialgia y su repercusión sociolaboral.

Además, este tipo de actuaciones beneficiaría a personas con otras patologías, como la esclerosis múltiple o el síndrome de fatiga crónica, que también sufren una intensa fatiga que interfiere con su trabajo.

El señor PRESIDENTE: En representación del Grupo Parlamentario de Convergència i Unió, tiene la palabra doña Conchita Tarruella.

La señora TARRUELLA TOMÀS: Quiero expresar nuestro acuerdo con esta proposición no de ley, más aún si se llega a un acuerdo con el Grupo Socialista, añadiendo el síndrome químico múltiple y la electrohipersensibilidad.

Nos parece un acierto traer hoy aquí esta proposición no de ley a debate y votación. Es un reconocimiento que debe hacerse a todas las personas que padecen fibromialgia y que han recorrido un largo camino para que esto fuera así.

Queremos aprovechar para reconocer que si se hubiera aplicado bien el protocolo que se elaboró en el año 2010, podríamos haber llegado al reconocimiento de esta enfermedad como incapacitante muchísimo antes. De todas maneras, nos queda mucho trayecto para cambiar baremos de valoración, no solo para la fibromialgia o el síndrome químico, sino también para otras muchas enfermedades que —como hemos repetido en esta Comisión— tienen que ser revisadas, entre ellas muchas neurológicas. Quiero agradecer al grupo proponente que haya traído esta proposición no de ley, que, por descontado, nuestro grupo votará favorablemente.

El señor PRESIDENTE: En representación del Grupo Parlamentario Popular, tiene la palabra doña Carmen Quintanilla.

La señora QUINTANILLA BARBA: Señorías, esta mañana el Grupo Parlamentario Mixto se ha hecho eco de los miles de personas que sufren fibromialgia en España. A lo largo de las distintas legislaturas, todos los grupos parlamentarios hemos tenido consciencia de que esta es, desgraciadamente, una enfermedad desconocida, lo que ha hecho que en muchas ocasiones los enfermos no hayan sido tratados con la dignidad que se merecían.

Es una enfermedad que, como han dicho los portavoces de los distintos grupos, afecta mayoritariamente a mujeres, mujeres que viven, desgraciadamente, un rosario de bajas laborales, mujeres que son incomprendidas y a las que la enfermedad afecta no solamente en su profesión, sino también en su ámbito familiar. Es importante destacar también que esta enfermedad afecta a un número muy importante de mujeres del medio rural, un 4,1%, y que hay 14 millones de personas en los veintisiete países de la Unión Europea que padecen esta enfermedad. Por tanto, quiero sumarme a esta transaccional que vamos a acordar entre todos los grupos parlamentarios para que el próximo 12 de mayo, Día internacional contra la fibromialgia, demos un mensaje de esperanza a todas las personas que la padecen y les digamos que vamos a ponernos en marcha para trabajar para ellas.

Indiscutiblemente, mi grupo parlamentario tiene que destacar algunas cuestiones importantes. Como grupo que sustenta al Gobierno tenemos que ser conscientes de las necesidades de las personas que sufren estas enfermedades. El Gobierno del Reino de España ha elaborado un informe sobre la fibromialgia a través de diversos cuestionarios, con el objetivo de contribuir a un mayor conocimiento de la enfermedad por parte de los profesionales sanitarios. Dicho informe aborda, como no podía ser de otra manera, la fisiopatología, el diagnóstico, el diagnóstico diferencial y las diferentes estrategias terapéuticas para esta enfermedad e incorpora el tratamiento farmacológico y no farmacológico así como terapias alternativas. En este informe también se ha preocupado de realizar una valoración sobre el impacto de la fibromialgia en la salud de la persona que la padece y sobre sus familiares y sobre el impacto laboral y en el sistema sanitario. Del mismo modo, se plantea una estrategia de atención al paciente con fibromialgia, las necesidades detectadas, las recomendaciones para abordar esta enfermedad y la atención a las personas afectadas por ella. Como ha dicho perfectamente la portavoz del Grupo Parlamentario Socialista, en este informe se ha tenido en cuenta la elaboración de la estrategia de enfermedades reumáticas y músculo-esqueléticas, en la que en estos momentos se está trabajando con el fin de alcanzar el consenso con las comunidades autónomas.

Es importante llegar a un consenso con las comunidades autónomas, con las sociedades científicas y con las asociaciones de pacientes para el manejo de esta enfermedad y, lo más importante, para mejorar en la medida de lo posible la atención de las personas que viven día a día las consecuencias de estas patologías.

Podría extenderme mucho más, hablando del Real Decreto 1971/99 y de la importancia que supone que hoy hablemos de la fibromialgia como una enfermedad que lleva aparejada una mayor limitación y una mayor dificultad para la persona que la sufre, pero hoy, señorías, hemos llegado a un buen acuerdo, un acuerdo que valoramos y que puede ayudar a que las personas que la sufren tengan mayor esperanza de vida y de salud. El señor PRESIDENTE: Ruego a los distintos grupos parlamentarios y en concreto al autor de la iniciativa que haga llegar a la Mesa la enmienda transaccional.

leer documento original http://www.congreso.es/public_oficiales/L10/CONG/DS/CO/CO_088.PDF

Fuente: http://luciagonzalezgomez11.blogspot.com.es/2013/02/mayo-2012-congreso-de-los-diputados.html
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MensajeTema: Re: MAYO 2012 CONGRESO DE LOS DIPUTADOS   Mar Mayo 19, 2015 9:15 am

Pues que bien.No se en que mejoras se ha traducido esto.Por ahora nada. Además no se sabe si incluyen la em/sfc en fibromialgia o que.
Y que majo Tony Cantó, que como valoramos la fatiga, que no todas las enfermas estan incapacitadas para trabajar.. Uy! Que mal vamos.
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